２０１４年８月５日新聞記事で「来年１月 指定難病助成 １１０疾患に」という記事を読みました。
その後からインターネットで沢山の情報を集めました。
私は、先天性巨大結腸症(ヒルシュスプルング病)
で生まれて来て生後８か月で大学病院での手術を受けました。
現在３４歳になります。
生まれて手術を受けた後から今まで健常者扱いで生きていますが、完全な
健康体ではなく後遺症が重い人間です。
栄養の吸収が不十分なためによるテタニーが出てそれによる電解質の不安定な状況が続いています。
同じ年代で生まれた当時同じ病室にいた方は今、 健康体で実労働８時間の健常者と同じ働き方が出来て結婚、新たな家族が増え幸せに暮らしているようです。
同じ病気でも 健常者扱いでも重度後遺症が残る者と残らない者とがいます。
ヒルシュスプルング病はある時期から 腸管神経節細胞僅少症と病名がかわるようです。
この病名を調べると ２パターンに分けられ、ヒルシュスプルング病は治療法確立と記されています。
そして僅少症は未確立。
どちらもヒルシュです。
後遺症が重度で８時間勤務も出来ない体での自立は到底今後生活が出来ません何の補助もなく独りで生き抜くのは困難です。
今回特定疾患の病名が増やされることになり、
３４年にしてやっと一筋の光が刺したと感じています。
何らかの助成があると感じています。
同じ病気で女性の方で手術を受けられた方がいましたら、現在の体の状態をせ゛ひ聞かせてください。
投稿日時：2014年09月30日 14時11分
蒼ノ介さん / 愛知県 / 20代 /
一筋の光さん、初めまして。
ヒルシュスプルング氏病類縁疾患の24歳 女です。
ヒルシュが指定難病になることを主治医から聞きました。始めはびっくりしましたが、改めて自分含め、同じような病気の人たちの苦労を見返すと、なぜ今まで指定難病じゃなかったのか不思議に思います。
私は今、臨床心理士を目指している大学院の2年生で（今春卒業です）、生まれて3日目で小腸、大腸、盲腸を含む全ての腸管の3分の2を切除しました。保育園、小学校、中学校のほとんどを病院と院内学級や併設された養護学校で過ごしてきました。高校からは、夜間の中心静脈栄養をしながら、それによる熱発で入院しながら今に至っています。カリウム、ナトリウムなどの電解質のパランスが保てないため、中心静脈栄養ができなくなれば、あっという間に入院生活を余儀なくされます。腹部には腸ろうも入っていて、基本的に便は水便か軟便。
去年の春は謎の急性肝炎、その後は免疫機能の異常・・とうとう内科のお世話にまでなる羽目に。自分の体の出来の悪さに年々苛立ちは募るし、先の不安をあげたらキリがないですが、いつ悪化していつ死ぬかわからないなと思って生きているので、できる限りやりたいことをやっていこうと思っています。
一筋の光さんの体調はいかがですか？痛みや苦しさは多いけれど、それ以上に笑顔や楽しみの多い日々を送っておられることを願っています。
一筋の光さん / 愛媛県 / 自身
こんばんは。先日大学病院へ定期検診へ行きました。(5日)
自宅から片道４０分くらいのとろに大学病院が有ります。
９月中旬に身体がしんどくてどうにもこうにもダメになったので仕事も退職して自宅で のんびり過ごしており、ようやく人間らしく元気になりました。
五日の定期検診では 毎度のごとくではありますが、採血 そして今回は尿検査も行いました。
テタニーの症状は治まり、
外見健康な体の人と同じです。
しかしながら採血の結果は 善くはなって来てはいますが、
カリウム/マグネシウム低いです。
鉄分も低くなってました。
あーぁ。
次回は１２月病院へ行きます。
月一です。
朝８時に家を出て帰宅は１３時過ぎて
待っている間に疲れくたびれしんどいです。
ぱったり。
患者さん多すぎです。
軽症者でも大学病院だと専門(科)が揃っているからという理由で通う人がいるのでしょうかね。
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